Menu
Hart en Ziel

Brugada Syndroom: dit gooide ons leven op zijn kop – Deel 2

Veertig graden koorts en 24/7 aan de hartmonitor. Dat is hoe de situatie er nu uitzag na zijn afwijkende ECG. Niet veel eerder hadden de artsen vastgesteld dat Dex het Brugada Syndroom heeft. Een erfelijke hartafwijking die hij helaas van mij geërfd heeft. In Deel 1 van deze blog lees je meer over de inhoud van deze erfelijke hartafwijking.

De eerste schrik waren we nu gelukkig te boven en langzaam konden we rustig gaan kijken naar het herstel van alle griep klachten. De koorts had nog steeds de overhand en het was lastig te onderdrukken met medicatie. En zolang die koorts niet daalt, mochten we dus zeker nog niet naar huis. 4-6 uur koortsvrij zijn was nodig om naar huis te mogen, maar wanneer ik naar dat kleine zieke mannetje op bed keek was dat idee nog mijlenver.

Slapeloze nachten

Na een dag naast zijn bed zitten, even op en neer geweest te zijn naar huis en dat mega comfortabele (not) ziekenhuisbed uitgeklapt te hebben waren we klaar voor een eerste nacht ziekenhuis. Bing was lekker bij manlief thuis en hielden samen maar een echte mannenavond. Want ook voor dat kleine mannetje was het een achtbaan waar hij in belandde. Mama niet thuis, zijn broer in een ziekenhuisbed en alle toeters en bellen eromheen.

Dex was al eens eerder opgenomen geweest vanwege een afwijkend ECG. En die nachten herinnerde ik mij dus nog onwijs goed. Huilende kinderen in de nacht, alarmbellen die afgaan en natuurlijk de onrust voor je eigen kind naast je. Diep respect voor alle ouders en kinderen die, waarvoor dan ook, in het ziekenhuis verblijven.

En zo ook verliep deze nacht slapeloos. Dex kreegt het benauwd vanwege die griep en zijn koorts bleef, ondanks de medicatie, alleen maar oplopen. Dat betekende een artsbezoek in de nacht. Dex werd aan de saturatie gelegd en ook werd er nog een ECG gemaakt. Wat wil je als moeder zijnde op zo’n moment toch het allerliefste gewoon alles overnemen. Vasthouden, knuffelen, geruststellen en er 100% voor hem zijn. Dat was alles wat ik kon doen. Machteloos voel je je dan.

Geen duidelijk beleid

De dag erna zakte zijn koorts nog steeds niet. Niet gek gezien er een flink griepvirus heerste wat alleen al in zijn klas zorgde voor 13 zieke kinderen. Dat zorgde ervoor dat de artsen hem nog niet naar huis lieten gaan. Pas echt wanneer de koorts goed gezakt was en er een ECG gemaakt kan worden wanneer de koorts onder de 38.5 graden is.

Ook in het ziekenhuis merkte je dat er nog geen heel duidelijk beleid is bij het Brugada Syndroom. Waar de ene arts links ging, ging de andere weer rechtdoor. Maar het feit dat ze Dex nog aan de monitor wilde houden bij koorts gaf mij voldoende geruststelling. De kans dat er bij Dex op zo’n jonge leeftijd daadwerkelijk hartritmestoornissen zouden ontwikkelen was gelukkig nog erg klein.

Naar huis

Na drie dagen mochten we gelukkig naar huis. Dex zijn koorts was gezakt en hij mocht eindelijk verlost worden van al die plakkers op zijn lichaam. Ondertussen was ook onze jongste zoon flink ziek geworden. Dat betekende ook een ECG voor deze kleine man, aangezien de kans 50% is dat mijn kinderen het Brugada Syndroom kunnen erven.
Een enorm moment van opluchting hadden we toen we het goede nieuws hoorden dat zijn ECG er goed uit zag. We mochten dus nu echt allemaal naar huis.

Hoe nu verder?

Beide kinderen blijven onder controle bij de kindercardioloog. Binnenkort zal Dex ook een fietstest krijgen om te zien of er ook een afwijking te zien is bij inspanning. Verder zijn er een aantal dingen om op te letten:

  • Bij koorts hoger dan 38,5 een ECG laten maken
  • Er is een lijst van medicatie die vermeden moeten worden (deze medicatie kunnen een hartritmestoornis veroorzaken) zie www.brugadadrugs.org
  • Flauwvallen of duizeligheid

In het ergste geval kan er een ICD (inwendige defibrillator) geplaatst worden. Dit gebeurd alleen wanneer er hartritmestoornissen geconstateerd zijn of er een vermoeden is voor acute hartfalen.

Vertrouwen

Het klinkt allemaal heel zwaar en heftig. En ergens is het dat natuurlijk ook. Maar wij hebben voornamelijk veel vertrouwen. Mijn oma is ons levend voorbeeld dat je er gewoon heel erg oud mee kunt worden. En ook de artsen bevestigen dit ons. Goed onder controle blijven. Koorts meteen onderdrukken en een hele lijst van medicatie NIET nemen is hetgeen wat we nu moeten doen.

Spannend is het wel nog. Niet zo zeer voor nu, maar meer voor wanneer de jongens de puberteit bereiken. Op de lijst van te vermijden medicatie staat ook een overmatig gebruik van alcohol of het gebruik van soft en hard drugs. Iets wat we hem nu al mogen leren wat het gevaar ervan zal zijn voor hem. Iets wat hij nu heel goed begrijpt, maar tsja.. een puberbrein zit toch wat complexer in elkaar.

En toch houden we vertrouwen, voor nu. En naast al deze dingen natuurlijk enorm genieten van wat het leven ons brengt!

In het kader van hun privacy deel ik geen foto’s op deze blog. Volg ons op Instagram voor een kijkje achter de schermen. Meer informatie over het Brugada Syndroom vind je hier.


Join the Morris + Maan club

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en de ontvang de nieuwste blog, acties en inspiratie in je mailbox.

Eerdere berichten
Eten

Omega 3… Omega wat?

Naast lachen, slapen, water, zuurstof en zon is omega 3 het belangrijkste voor een…

18 januari 2022

No Comments

    Leave a Reply