Menu
Hart en Ziel

Brugada Syndroom: dit gooide ons leven op zijn kop – deel 1

Met een klein hoopje ellende, zittend achter in de auto, reed ik richting het ziekenhuis. De thermometer gaf thuis nog 39.8 graden koorts aan. Niet iets waar een menig ouder van in paniek zou raken, behalve dan wanneer je kind misschien wel eveneens drager is van dezelfde hartafwijking als ikzelf: het Brugada Syndroom.

Het Brugada Syndroom

Een aantal jaar geleden werd er bij mijzelf vastgesteld dat ik drager ben van het Brugada Syndroom. Een erfelijke hartafwijking waar ik eerder nog nooit van gehoord had. Zelf heb ik nooit klachten gehad of überhaupt het idee gehad dat er iets mis zou zijn met mijn hart.
Het was vastgesteld bij mijn oma. Waarna mijn vader, mijn zus en ik ook drager bleken te zijn.

Kort samengevat:

Het Brugada-syndroom (BrS) is een aandoening waarbij de elektrische functie
van het hart is verstoord. Op het elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje) is de
aandoening meestal te herkennen. Door de verstoring van de elektrische
functie van het hart is er een verhoogd risico op hartritmestoornissen.

Niet iedereen die de ECG-afwijking heeft, heeft ook daadwerkelijk klachten
van BrS. Als er wel klachten zijn, dan kunnen deze bestaan uit duizelingen of
wegrakingen. Deze verschijnselen treden op omdat het hartritme op dat
moment is verstoord. In het ergste geval kan iemand plotseling overlijden.

Personen met het BrS hebben een verhoogd risico op hartritmestoornissen als zij koorts hebben en bij gebruik van bepaalde medicijnen. Daarom wordt geadviseerd om bepaalde medicijnen te vermijden en koorts met paracetamol te bestrijden.


Bron: UMC Utrecht

Erop of eronder

Samen liepen we de lange hal van het ziekenhuis door richting de kinderpoli. Naast me hoorde ik zijn voeten zwaar over de grond glijden en kleine kreuntjes van de koorts galmde door de hal. Het is dan ook het aller stomste om met koorts richting het ziekenhuis te moeten voor een ECG, ik snap dat. En toch moet het kereltje, dacht ik nog. Voor je eigen bestwil.
Ondertussen bleef ik hoop houden. Twee jaar geleden had hij voor het laatst hoge koorts en liepen we door dezelfde hal richting de kinderpoli. Toen was er een afwijking op zijn ECG te zien en moest hij opgenomen worden tot de koorts zou zakken. Nu bleef ik dus hopen dat het een eenmalige afwijking was en dat we over een klein uurtje weer gewoon in de auto naar huis zouden zitten.

Niet veel later brak mijn moederhart weer wanneer ik dat kleine ventje met al die plakkers op zijn lichaam op het bed zag liggen. Tranen in zijn ogen van de koorts, het ziek zijn en de spanning van het moment. En nog geen kwartier later zaten we samen aan tafel met de kindercardioloog. Weer een afwijkende ECG. Dat zou betekenen dat het vrijwel zeker is dat Dex het Brugada Syndroom ook heeft.

Het protocol

Ik had geen extra spullen bij me. Niet voor mij en niet voor Dex. Ik wist wel dat er een kans was op een opname, maar daar had ik een uur geleden even niet bij stilgestaan. Of misschien wel ergens voorzichtig in een vergeethoek weggestopt.

Het Protocol bij koorts (bij kinderen, in dit ziekenhuis) is een opname van 24-uur. En daarbij moet je kind 4-6 uur koortsvrij zijn en een goede ECG hebben, voor we weer naar huis mogen.
En zo startte ons ziekenhuisavontuur wederom.

Aan bed gebonden

We werden meteen naar de kinderafdeling gebracht waar Dex opgenomen zou worden. Ten eerste alle credits voor dit ziekenhuis, want de kinderafdeling van het Maxima Medisch Centrum Veldhoven verzacht de pijn toch enigszins. De afdeling heeft mooie individuele kamers met eigen badkamer. En natuurlijk kun je als ouder zijnde blijven slapen. Verder is er een mooie speelkamer en een hele fijne huiskamer van het Ronald McDonald huis.

Dex kon nog geen gebruik maken van een van de speelkamers. Hij moest 24-7 aan de hartmonitor zolang hij koorts had. Dat betekend dat hij vanaf nu aan bed gebonden zou zijn. De koorts had ook nog enorm de overhand dus Dex liet het met tranende oogjes allemaal over zich heen komen en zocht snel de rust van het ziekenhuisbed op.

Morgen schrijf ik jullie hoe onze dagen in het ziekenhuis verlopen zijn. Hoe Dex in de nacht nog aan de saturatie moest, ECG’s kreeg en hoe dapper hij de strijd aan ging met de medicatie. En vooral ook; hoe nu verder?

Lees HIER deel twee van de blog

Ben jij bekend met het Brugada Syndroom of heb je hier nog vragen over? Stel ze me gerust onder deze post, in een persoonlijk bericht of via social media. Er is nog niet onwijs veel over bekend, maar het komt langzaamaan steeds meer onder de aandacht in ziekenhuizen en zelfs de media.


Join the Morris + Maan club

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en de ontvang de nieuwste blog, acties en inspiratie in je mailbox.

Eerdere berichten
Eten

Omega 3… Omega wat?

Naast lachen, slapen, water, zuurstof en zon is omega 3 het belangrijkste voor een…

18 januari 2022

No Comments

    Leave a Reply